המלצות ספרים - סקירות וביקורות


ברוכים הבאים לאתר הסקירות שלי. לפרטים ויצירת קשר נא לפנות לגדי איידלהייט gadieide@yahoo.com

שבויה בעצמה – סקירה ופרק לדוגמה

7 ביוני 2016 גדי איידלהייט

שבויה בעצמה מביא את יומנה של נועה, אמא לילדה חולת סכיזופרניה. מעטים הספרים שחדרו כל כך עמוק לליבי והסיבה היא שהספר נכתב ממקום עמוק מאד בתוך הלב והנשמה, ממקומות אישיים שלרוב הם מוסתרים ואינם חשופים. נביא סקירה ולאחריה פרק לדוגמה מתוך הספר.

הסקירה פורסמה לראשונה במוסף הספרות של עיתון מקור ראשון

נדיר שאני כותב סקירה על ספר שאינו ספר עיון באמצע הקריאה שלו. הרי צריך לקרוא ספר עד הסוף, לחשוב עליו מעט ואז אפשר להתחיל לכתוב. שבויה בעצמה מספר את סיפורה של נועה, אימא לחמישה ילדים, כאשר נוגה, הבת הצעירה, חולה במחלת נפש כרונית – סכיזופרניה. נושא הספר קשה אולם הקריאה בו קלה. הלשון פשוטה וברורה. אין פלא, אלו דברים היוצאים עמוק מהלב. הכנות והאומץ של נועה מפליאים ולמעשה היא חושפת בפנינו את קודש הקודשים של עצמה ומחשבותיה הכמוסות ביותר הנוגעות להשפעות המחלה בכל מישורי החיים, כולל מחשבות שכמעט ואי אפשר להעלותן על הכתב. זהו ספר חשוב, קול אמיתי, לא ספרותי, הנובע מהלב וחודר אל הלב.

באופן טבעי, בתחילת הספר הרגשתי הרגשות רחמים כלפי נועה וגם הרגשת הקלה שאין לי את הצרות האלו. אלו רגשות אנושיים ואי אפשר להתעלם מהם. אולם נועה לא רוצה רחמים, וגם לא רוצה שתרגישו מאושרים בחיים שלכם. נועה רוצה מעט הבנה.

בספר אנו מתוודעים לקשיים המרובים בחייהן של נועה ונוגה והמשפחה. בשנות הגן המחלה עדיין אינה מאובחנת, אבל ריפוי בעיסוק לא עוזר וגם טיפול פסיכולוגי לא מניב התקדמות ובסוף בלית ברירה פונים לטיפול פסיכיאטרי. גם בטיפול זה מאבחנים בהתחלה מחלות “קלות יותר” של חרדה או דכאון אבל בסופו של דבר הדיאגנוזה ברורה: סכיזופרניה. גם הטיפול התרופתי לא מועיל ואין מנוס מאשפוז במחלקה סגורה בבית חולים פסיכיאטרי, לילדה בת עשר.

לכל אחד דימוי משלו על “מחלקת ילדים סגורה בבית חולים פסיכיאטרי”, אבל נועה מספרת לנו מה זה באמת. על הקשיים של הילדה שמודעת למחלה שלה, לתוצאות שלה – נגה פוגעת בקרובים אליה ובעצמה, מודעת לזה ואין לה יכולת להפסיק את זה. נועה נקרעת בין הבית המכיל בעל וארבעה ילדים לבין נוגה, התמודדות המצריכה כוחות ותעצומות. הספר הוא על נועה ונוגה כאשר הבעל ושאר הילדים נחשפים פחות, אולם די במה שנחשף כדי להבין עד כמה הקושי גדול.

הטיפול הפסיכיאטרי מתקדם בצעדי צב. לתרופות תופעות לוואי חזקות ולכן מתחילים במינון נמוך מהנדרש ומעלים בהדרגה. תופעות הלוואי מתפרצות הרבה לפני שאפשר לדעת אם הטיפול עוזר ועל כל עלייה יש ירידות. סבלנות היא מילת המפתח ומשך הטיפול נמדד בחודשים ובשנים, הרבה מעבר לסקאלות הזמן שאנו רגילים.

בנקודה זו בקריאת הספר, הבנתי במי מדובר. זה לא קשה כל כך אולם בקריאה עצמה לא היה לי חשוב לדעת את זהות האנשים. אולי דווקא ההיפך. יש משהו נוח בקריאה על מישהי ערטילאית למרות שאתה יודע שכול מה שכתוב אמתי. אבל לא רק שאני “יודע” במי מדובר, אני “מכיר” את מי שמדובר וזה הבדל גדול. הסיפור אפילו התפרסם בעבר, שמעתי אותו או קראתי עליו. ומה הייתה התגובה שלי?: “כמה נורא, אוי ואבוי. כמה צרות נופלות על משפחה אחת”. וזהו. חזרתי לעסוק “בצרות הגדולות” שלי, צרות שעבור נועה הן שמחות קטנת של יום חולין.

ועכשיו קצת קשה לי להמשיך ולקרוא בספר כי פתאום זו לא דמות ערטילאית, ואולי לא אזהה את נועה היום ברחוב, אבל דמותה מהעבר צרובה בי. אני לא מציצן וסולד מתוכניות הריאלטי המבוססות בחלקן על מציצנות, והנה אני פתאום נכנס למעמקי ליבה ומוחה של מישהי שאני מכיר. איך אני יכול לעשות דבר כזה?

להבנה במי מדובר הגעתי בשעת לילה מאוחרת ולמעשה המחשבות המתוארות בפסקה הקודמת מנעו ממני להירדם. גם לילה קודם לכן חלמתי על הספר בצורה כלשהי, ואם ספר מצליח להגיע אליך לחלומות או למנוע ממך שינה, תבינו לבד את החוזק שלו וכמה עוצמה טמונה בו. בעודי על יצועי “כתבתי” במוחי את הסקירה הזו עם המסקנה שאני חייב לכתוב אותה. ואז הבנתי, הרי זו הסיבה שנועה כתבה את הספר. נועה רוצה שנקרא, כן גם מי שמכיר אותה ואפילו מי שמכיר אותה היטב יקרא את הספר.

ויותר מזה שנועה רוצה שנקרא, היא רוצה שנבין. היא בוודאי לא מעוניינת בחשיפה לצורך החשיפה. אבל היא רוצה שנדע שאם אנחנו רואים ילד קטן מכה באלימות את הוריו, שנבין מה הסיטואציה ולא נמהר לשפוט. ואם אני, אחרי לילה אחד של חוסר שינה, מרגיש צורך עז לכתוב את המחשבות הפשוטות שלי, מה אני כבר יכול להגיד על נועה ששומרת דברים בליבה במשך שנים.

אני אמשיך לקרוא בספר. לקרוא ולפעמים גם לבכות, אבל לא לבכות בשביל נועה ונגה ולא לבכות על נועה ונגה אלא לבכות עם נועה ונגה, כי אסור שהן יהיו לבד, והקריאה היא דרך להביע התעניינות, תמיכה והבנה. הרי יותר מזה מה אני יכול לעשות.

אבל אולי אני בעצם יכול לעשות משהו. אני כותב על ספרים, ואנשים גם קוראים את מה שאני כותב ולפעמים אפילו מחליטים לקרוא ספרים שאני ממליץ עליהם. וכאן אנצל את הבמה לקרוא לכם בקול גדול: “קראו את הספר”. בוודאי אם אתם אנשי מקצוע: רופאים, אחיות, עובדים סוציאליים, מורים, אבל גם אם אינכם עוסקים במקצועות אלו, אתם בני אדם. ואם תגובתכם היא: “כאלו ספרים אני לא מעוניין לקרוא”, קחו דף ונייר  ונסו לרשום את הסיבות למה אתם לא רוצים לקרוא ותגלו שאלו אינן סיבות אמתיות.

אנחנו חייבים את זה לנועה. חייבים כחברה – לגלות הבנה לאנשים שאת הקשיים שלהם אנחנו אפילו לא מסוגלים לדמיין, וגם אני כפרט, חייב את זה לנועה. כי אם מישהו נצרב אצלך בתור דמות שהשפיעה אליך בדרך כלשהי, אתה צריך להוקיר לו תודה.

אז תודה לך נועה. תודה שהיית אמיצה מספיק לחשוף דברים אישיים כל כך. תודה ששיתפת אותנו, שריגשת אותנו, שאפילו גרמת לנו לבכות איתך. וגם תודה על אותם זמנים רחוקים בהם הצטלבו דרכינו. לעולם לא מאוחר להגיד תודה.

 

 

פרק 48 – תגובות

“אני מוצאת את עצמי במאבק הסברה מתמשך בנוגע למצבה של נגה. אולי זה צורך אוניברסלי ואולי זה צורך אישי שלי, אבל ככל שעובר הזמן אני שמה לב שאני נלחמת על כך שיבינו, שהסביבה תבין את נגה, אותי. אני מסבירה, ושוב מסבירה, אך אנשים ספורים בלבד מצליחים להבין באמת. ואכן המצב של נגה ושלנו קשה לעיכול, קשה להבנה. רבים מההורים העוברים מסע הדומה לשלי מתייאשים מלהסביר ולספר, אך אני משום מה לא מפסיקה להיאבק על ההכרה.

אני משקיעה בכך כוחות רבים ומרגישה עייפה לאחר כל שיחת טלפון או שיחה בארבע עיניים עם חברה, ובכל זאת ממשיכה. הבנת הסביבה היא צורך קיומי בשבילי, כדי שלא אשאר לבד. כן, אני יודעת שקשה להבין…

משפטים כמו: לפי התיאורים שלכם נשמע שהמצב שלה היה הרבה יותר קשה, וואו, איזה שיפור, היא דווקא מבינה מה שאומרים לה, יש לה ממש חוש הומור, היא נשמעה ממש נורמלית, את משווה למצב שהיה לפני חצי שנה… אינם מנחמים או מעודדים אותנו אלא להפך. הם מציגים אותנו כמגזימים, ממציאים, לא אופטימיים מספיק ואולי קטני אמונה ותקווה, ומדכאים את רצוננו לשתף ולספר כי ממילא זר לא יבין.

גם אנחנו רואים כמה הצד הקוגניטיבי שלה מתפקד… אנחנו יודעים שהיא רוצה מאוד לתפקד כמו כולם, אך לא תמיד יכולה להעריך נכונה את כוחותיה ולכן רגע לאחר שהיא “נראית ממש נורמלית” ו”ממש מקסימה” היא נופלת והופכת לתוקפנית מאוד. אנחנו בניגוד לאחרים רואים את התמונה כולה, גם את הרגעים הקשים שבהם נגה לא מצליחה לשלוט במחשבותיה או בהתנהגותה… כשאנחנו חווים את הצד הבריא והיפה שלה ומתבלבלים ונוטים להאמין לרגע שהנה חל שיפור סוף סוף, מגיעים הרגעים הקשים וטופחים על פנינו. למדנו להיות זהירים ולא לשגות באשליות בגלל רגע חיובי כזה או אחר. … כל מה שאנו מבקשים זו הקשבה כנה וניסיון אמיתי להבין ולקבל אותנו. אנחנו מבקשים שיקשיבו לנו בלי ביקורת, שיהיו איתנו מתוך השתתפות, בלי לנסות להוציא אותנו מהמצב הזה. רק תהיו.

יש גם תגובות כמו: אבל אתם לא חושבים שזו מניפולציה, הרי היא ילדה נבונה, איך זה שהיא לא מבינה מה שאומרים לה. אולי היא סתם עושה את עצמה, אולי אתם מתחשבים בה מדי. פשוט תשימו לה גבול ברור, היא בטוח לא תעבור אותו, גם אם היא תתווכח, בסופו של דבר ילדים עושים מה שההורים דורשים. אז לא. זו אינה מניפולציה והיא לא עושה את עצמה. היא לא משקרת בכוונה. היא לא מסוגלת להציב גבול לעצמה, ולכן היא באמת מסכנת את עצמה. … חייבים להציב לה גבול אך מעמדה אחרת כי כל השיטות המקובלות אצל הורים לילדים רגילים לא מתאימות ולא יעילות במקרה שלה.
…אנחנו עם יד על הדופק כל הזמן, וזו משימה קשה גם ככה, אז על תוסיפו רגשי אשמה וחִצי ביקורת. קבלו אותנו, נסו להבין… אין ספק שעוד נלמד לחיות את החיים עם ילדה חולה, נלמד למצוא איזון בין המחלה לבין חיים נורמליים, רק תנו לנו זמן. זה תהליך ארוך ומייגע. האמינו לנו, ועם זאת אל תעזבו אותנו, אל תפסיקו להתעניין ולשאול, לשמוע ולהקשיב. תחושת הבדידות קיימת כבר מעצם ההתמודדות עם דבר זר כל כך, לא מובן ולא מדובר, לכן אני לא מפסיקה לנסות ולהסביר. רק לא להישאר לבד! אל תשאירו אותנו לבד.” פרק 48 עמודים 116-120 

כריכת הספר שבויה בעצמה

שבויה בעצמה

שבויה בעצמה
נועה שטמלר
ידיעות ספרים 2016

מגב הספר

לא בכל יום נקרית לנו הזדמנות לפגוש מקרוב ולגעת במה שרובנו חוששים לגעת בו – מחלת נפש. הספר שלפניכם הוא יומן אישי, חושפני וכואב, של אם לילדה חולת סכיזופרניה של הילדוּת, המספרת את סיפורה האישי החל מרגע גילוי המחלה ועבור בימי האשפוז הקשים במחלקה פסיכיאטרית לילדים, תוך ניסיון כמעט סיזיפי להמשיך הלאה ולשמור על סוג של שגרה.

שבויה בעצמה אינו עוד חלון הצצה מהסוג שאליו הורגלנו. כתיבתה שלנועה שטמלר כמוה כדלת פתוחה לרווחה המזמינה אותנו להיכנס אל עולמה של החולה ומשפחתה, שמתמודדות באומץ עם המחלה ועם הסטיגמה החברתית.

נועה שטמלר, ילידת תל אביב, 1968, נשואה, אם לחמישה וסבתא לנכדה. בעלת תואר שני בספרות מהאוניברסיטה העברית. היתה מורה ומחנכת למעלה מעשרים שנה, סיימה הסבה אקדמאית לעבודה סוציאלית וכעת לומדת לתואר שני בעבודה סוציאלית באוניברסיטת בר-אילן.

“נועה כתבה את ספרה בדם לבה והוא נועד לכל הורה באשר הוא, ועל אחת כמה וכמה להורה שמתמודד עם גידול ילד שחולה במחלת נפש. שבויה בעצמה הוא ספר חובה לאנשי מקצוע בתחום החינוך, הטיפול והבריאות בכלל, ולמתמחים בפסיכיאטריה בפרט.”

ד”ר יוסי הטב, פסיכיאטר

No Comments

כתיבת תגובה

האימייל לא יוצג באתר. שדות החובה מסומנים *